S.L.Action Agir contre la Maladie de Charcot

Créée en 2008 à l’initiative de Cyril atteint de la maladie de Charcot et sa famille, l’association compte aujourd’hui  80 adhérents, beaucoup de sympathisants, des partenaires (Metay immobilier, Saint Herblain Automobiles-Distinxion, Intersport Basse Goulaine), quelques généreux mécènes également dont SODEBO, qui nous soutiennent. Les objectifs de notre association sont : 

  • Faire connaitre la maladie au grand public
  • Sensibiliser les pouvoirs publics pour apporter à la recherche les moyens nécessaire à une avancée notable en France et en Europe
  • Apporter aide et soutien aux malades et à leurs familles

Qu'est-ce que la S.L.A. ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles restent intactes. 

 Selon le stade de la S.L.A., des gestes aussi simples que parler, marcher, avaler, deviennent presque impossibles. Petit à petit la personne atteinte devient lourdement handicapée. Au stade avancé de la S.L.A. c’est la paralysie totale.

La S.L.A. est actuellement incurable. N’importe quel adulte peut contracter la S.L.A.

En France  la S.L.A. affecte plus de 8 000 personnes dont 2 à 3 morts par jour.

 

Le projet évasion

La progression très rapide de la maladie chez un malade de la SLA engendre des difficultés physiques et morales pour le patient comme pour son entourage avec, de plus, une espérance de vie  « moyenne »de 3 à 5 ans.

Prisonniers peu à peu de leur corps, ces malades ont pourtant envie de vivre encore, de partager des moments de bonheur avec leurs enfants, leur conjoint, leurs amis. Un séjour dans un lieu de vacances serait un peu d’évasion et permettrait aussi de créer de merveilleux souvenirs. Pour répondre à ce besoin, S.L.Action souhaite proposer aux familles un logement parfaitement adapté, leur permettant de  profiter pleinement, en famille, de moments précieux, parce qu’ils sont comptés.